과기정통부, 국가 바이오 빅데이터 구축 시범 사업 추진

보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 본격 추진한다. 향후 선점효과가 큰 바이오헬스 산업의 기반을 마련하는데 큰 도움을 줄 것으로 기대된다.

정부는 원활한 사업 진행을 위해 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부출연연구기관이 컨소시움을 구성할 예정이다.

우선, 2020·2021년은 시범사업으로 진행된다. 한 해 5천 명의 희귀질환자를 모집한 후 선도사업과 연계해 총 2만 명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 계획이다.

환자의 접근 편의·진료 경험을 반영해 전국 단위에서 희귀질환 협력기관 16곳을 지정해 희귀질환자의 임상정보와 검체를 수집한다. 이미 임상정보·유전체 데이터를 확보한 경우, 선도사업전문위원회 구성을 통해 본 사업과의 연계 기준을 마련할 예정이다.

유전체 분석기관, 국가생명연구자원센터(KOBIC)는 수집한 데이터를 바탕으로 전장유전체분석(whole gene sequencing)과 변이 분석을 진행해 유전체 빅데이터를 생산한다.

전장유전체분석은 유전체 전체를 분석하는 방법을 말한다. 변이 분석은 표준 유전체와 비교해 염기서열 상 차이를 확인하는 방법이다.

질병관리본부, 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)은 수집한 임상정보와 유전체 데이터를 공유해 활용할 계획이다.

먼저 산·학·연·병 연구자가 임상분석연구네트워크(Clinical Interpretation Research Network, CIRN)를 통해 데이터를 사용할 수 있도록 한다. 희귀질환 환자의 진단·치료를 위한 연구 지원과 진단참고용 보고서를 제공할 예정이다.

또한 그동안 해외에 의존해온 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비 국산화와 신약·의료기기 제품 개발을 적극 지원할 계획이다. 더불어 디지털헬스기기 등 개인건강정보를 활용하는 서비스 확산에 본 데이터를 활용하도록 장려할 것이라 밝혔다.

임상정보·유전체 등 민감한 개인 정보 보호를 위해 데이터 관리에 만전을 기하고 있다. 수집·생산 단계에서 각각의 아이디(ID)를 부여하고 폐쇄망을 구축할 방침이다.

이번 사업추진 계획은 지난 12일 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회' 제1차 회의에서 결정됐다. 위원회는 의료계·학계·산업계·환자단체 등 20명으로 구성됐다.

제1차 회의에서는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진 위원회 구성·운영 계획, 시범 사업 계획, 희귀질환 협력기관 지정과 운영방안에 대한 토론이 이뤄졌다.

송시영 시범사업추진위원장은 "바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀 의료 기반 의료서비스 제공·신약 개발이 기대된다"라며 "시범 사업 성과 평가·각 계 전문가의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본격적인 사업 구축 계획을 수립할 것"이라 밝혔다.

차진희 기자 postmoneynews@gmail.com

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